Stapsgewijs
‘Sommige mensen voelen zich overvallen door een diagnose en de daaruit voortvloeiende vragen en beslissingen rondom het levenseinde. De een reageert geschrokken, de ander geïrriteerd en een derde slaat dicht. Het helpt dan om mensen bedenktijd te geven, informatie mee te geven en een nieuwe afspraak te maken. Zeker bij ICD is het goed om bijvoorbeeld na een week of twee iemand terug te zien en het gesprek over de keuzes en wat die betekenen, meer stapsgewijs op te bouwen.’

Contact
'Als SCEN-arts is het gesprek over het levenseinde heel anders. Patiënten weten waar ik voor kom. De meest voorkomende reden voor de vraag om euthanasie is het lijden: tot hoever wil iemand nog gaan bij het gevoel te stikken door kortademigheid, of last krijgt van ondraaglijke jeuk, pijn of braken? Ik vind het belangrijk om contact te maken: ik ga daarom dicht bij de patiënt zitten en wil hem of haar kunnen aankijken. Vervolgens vraag ik naar diens achtergrond, zoals opleiding, werk, partner en kinderen. Pas daarna praten we over het ziektebeeld, de klachtenlast en wensen en verwachtingen over het levenseinde.’

‘Het kan helpen het gesprek over de keuzes en wat die betekenen, meer stapsgewijs op te bouwen’

Leon Bouwels is cardioloog en werkt daarnaast als SCEN-arts. In beide rollen voert hij gesprekken over het levenseinde, maar die zijn wel heel verschillend.

Acuut
‘In de cardiologie komt het gesprek over het levenseinde soms heel acuut en moet ik de patiënt – en als die niet meer bij kennis is de familie of naasten – uitleggen dat verder behandelen niet meer zinvol is. Het gesprek gaat dan niet over verwachtingen en wensen rond het levenseinde, maar over wat ik nog wel kan doen om het lijden tot aan het sterven te verzachten of comfort te bieden in de laatste dagen, bijvoorbeeld met palliatieve sedatie.’

 Jonge mensen
‘In andere gevallen moet ik mensen voorbereiden op het levenseinde. De diagnose profylactische ICD – een hartritmestoornis die tot hartstilstand kan leiden – komt vaak als complete verrassing voor de over het algemeen jonge patiënten. Een ICD kan een plotselinge hartstilstand voorkomen door een stroomstoot te geven. Maar het hart gaat desondanks soms wel steeds slechter functioneren. Wel of geen ICD-implantatie betekent soms een keuze tussen een langzame of plotse dood. Dat zijn moeilijke gesprekken. Wel merk ik dat mensen het fijn vinden dat ze hun voorkeuren en gevoelens kunnen uitspreken, ik ze kan helpen bij het maken van de afwegingen en zij zelf kunnen kiezen wat het beste bij hen past.’

Frappant
‘Het is tegenwoordig verplicht om mensen boven de veertig jaar bij ziekenhuisopname te vragen of zij gereanimeerd willen worden. Dat gebeurt dan vaak op een acuut moment. Frappant is hoe vaak ik een verbaasde blik zie als ik informeer naar zo’n eerdere verklaring, waarin iemand heeft aangegeven niet gereanimeerd te willen worden. Vaak weet iemand dat niet meer of is hij van mening veranderd maar is daar nooit meer naar gevraagd. Daarom vraag ik er bij elke opname opnieuw naar en geef ik eventueel uitleg over wat die wens eigenlijk inhoudt. Ook dat beseffen patiënten namelijk niet altijd.’